Informationele zelfbeschikking in de zorg

Lijst van gebruikte afkortingen / 9
Voorwoord / 13

1 Introductie / 15
1.1 Context / 15
1.2 Meer controle en zelfbeschikking voor personen / 18
1.3 Onderzoeksvragen / 19
1.4 Inkadering van het onderzoek / 20
1.5 Normatief kader / 21
1.5.1 Inleiding / 21
1.5.2 Theorieën van Nonet en Selznick / 24
1.5.3 Algemene hypothese / 25
1.6 Introducerende schets / 26
1.7 Opzet vervolghoofdstukken / 29
2. Praktijkontwikkelingen / 31
2.1 Inleiding / 31
2.2 Behoeften en mogelijkheden persoonlijke gezondheidsomgevingen / 33
2.2.1 Inleiding / 33
2.2.2 Behoefte en mogelijkheden / 33
2.2.3 Eerste bevinding: toenemende behoeften & mogelijkheden / 38
2.3 Mobiele gezondheid / 39
2.3.1 Inleiding / 39
2.3.2 Praktijkvoorbeelden / 40
2.3.3 Eerste bevinding: smartphone faciliteert groei mobiele zorg / 41
2.4 Veranderende rol zorgaanbieders / 41
2.4.1 Inleiding / 41
2.4.2 Praktijkvoorbeelden / 44
2.4.3 Eerste bevinding: zorgverlener wordt begeleider / 45
2.5 "IGüDATA in de zorg / 45
2.5.1 Inleiding / 45
2.5.2 Praktijkvoorbeelden / 47
2.5.3 Eerste bevinding: ook niet-persoonsgegevens relevant / 49
2.6 Toename private aanbieders buiten de zorg / 50
2.6.1 Inleiding / 50
2.6.2 Praktijkvoorbeelden / 52
2.6.3 Eerste bevinding: herstellen van disbalans / 55
2.7 Toenemende invloed overheid op de zorg / 56
2.7.1 Inleiding / 56
2.7.2 Praktijkvoorbeelden / 56
2.7.3 Eerste bevinding: overheid beschermer en bedreiger / 57
2.8 Conclusie / 57
3. Normatief model / 59
3.1 Inleiding / 59
3.2 Menselijke waardigheid / 60
3.3 Responsieve regulering / 62
3.4 Contextuele integriteit / 65
3.5 Rechtsbescherming / 68
3.6 Conclusie / 71
3.7 Vervolg / 71
4. Informationele zelfbeschikking in Duitsland / 73
4.1 Het begrip informationele zelfbeschikking / 73
4.2 Historie in Duitsland / 74
4.2.1 Menselijke waardigheid / 74
4.2.2 Censusoordeel van 1983 / 78
4.2.3 Informationele zelfbeschikking & Constitutioneel Hof / 82
4.2.4 Zes aspecten van het recht op informationele zelfbeschikking / 83
4.2.5 Dogmatiek naar aanleiding van het Censusoordeel / 84
4.3 Duitse wetgeving / 87
4.4 Rechtspraak Duitsland / 88
4.4.1 Vaderschapstesten / 89
4.4.2 Straf(proces)recht / 90
4.4.3 Computer-Grundrecht / 92
4.4.4 Demonstratievrijheid / 97
4.4.5 Dataretentiewetgeving / 98
4.4.6 De evolutie van het Constitutioneel Hof / 99
4.5 Conclusie Duitsland / 99
5. Privacy en gegevensbescherming in Europa / 103
5.1 Inleiding / 103
5.2 Het begrip privacy / 103
5.3 Bescherming van persoonsgegevens / 107
5.3.1 Overeenkomsten en verschillen met privacy / 107
5.3.2 Verdrag van Straatsburg / 108
5.3.3 OESO-richtlijnen / 109
5.3.4 Richtlijn 95/46/EG / 110
5.3.5 EU-Handvest / 111
5.3.6 AVG / 113
5.4 Rechtspraak EHRM / 120
5.4.1 Informationele zelfbeschikking in de zaak Malone / 121
5.4.2 EHRM over privacy / 122
5.4.3 DNA-testen / 122
5.4.4 Toegang dossiers sociale dienst / 123
5.4.5 Publicatie foto’s / 124
5.4.6 Het recht op naamswijziging / 124
5.4.7 Verloren ID-kaart niet terug gegeven / 125
5.4.8 Identiteit en het algemeen persoonlijkheidsrecht / 125
5.4.9 EHRM over bescherming van persoonsgegevens / 125
5.4.10 De zaak Leander / 127
5.4.11 EHRM over bescherming van gezondheidsgegevens / 128
5.5 Rechtspraak HvJ-EU / 131
5.5.1 Reikwijdte richtlijn 95/46/EG / 132
5.5.2 Lindqvist / 132
5.5.3 Österreichischer Rundfunk e.a. / 133
5.5.4 Deutsche Telekom / 134
5.5.5 Google Spain/Costeja / 134
5.5.6 Uitwisseling luchtvaartpassagiersgegevens VS / 136
5.5.7 Dataretentiearrest / 136
5.5.8 Schrems t. Facebook / 137
5.5.9 Zelfbeschikking van patiënten / 138
5.6 Conclusie Europa / 139
6. Nederland / 141
6.1 Inleiding / 141
6.2 Nederlandse regulering / 142
6.2.1 Artikel 10 Grondwet / 142
6.2.2 Uitvoeringswet AVG / 147
6.2.3 Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst / 149
6.2.4 Wabvpz / 156
6.2.5 NEN 7510: 2017 / 158
6.3 Rechtspraak / 159
6.3.1 Santander / 159
6.3.2 Dexia en Hollandsche Bank-Unie / 160
6.3.3 Universitair Medisch Centrum Groningen / 160
6.3.4 Landelijk schakelpunt / 161
6.3.5 Tuchtzaken / 164
6.3.6 Autoriteit persoonsgegevens / 165
6.3.7 Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd / 166
6.4 Conclusie Nederland / 167
7. Rechtsbescherming / 171
7.1 Inleiding / 171
7.2 Preventieve fase / 176
7.2.1 Privacy-by-design / 176
7.2.2 MedMij Afsprakenstelsel / 179
7.3 Responsieve geschillenbehandeling / 181
7.3.1 Inleiding / 181
7.3.2 Online dispute resolution / 182
7.4 De rechter en toezicht / 188
7.4.1 Inleiding / 188
7.4.2 De rechter / 189
7.4.3 Autoriteit Persoonsgegevens / 190
7.4.4 Autoriteit Consument & Markt / 192
7.4.5 Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd / 194
7.5 Conclusie / 194
8. Conclusies en aanbevelingen / 197
8.1 Inleiding / 197
8.2 Mogelijk, wenselijk en type personen / 198
8.3 Regulering / 200
8.4 Normering in applicaties / 202
8.5 Aanbevelingen toekomstige ontwikkelingen / 202
Bijlage A Literatuur / 205
Bijlage B Rechtspraak / 237
Samenvatting / 241
Summary / 247
Dankwoord / 251
Trefwoordenregister / 253