Palliatieve zorg staat centraal in Leven toevoegen aan de dagen en verdient die aandacht ook, want wat weet de gemiddelde mens daar nou van, terwijl iedereen er vroeg of laat mee te maken krijgt. En hoe verloopt een stervensproces in de laatste, terminale, fase? Ook dat staat erin, want kennis helpt om een sterfbed mooi, lief en waardig te maken.
Misverstand
Grootste misverstand is dat palliatieve zorg hetzelfde is als terminale zorg. Terminale zorg komt aan de orde in de laatste periode van het leven en duurt hooguit een paar weken, eerder dagen. Palliatieve zorg daarentegen zou moeten beginnen op het moment dat iemand ongeneeslijk ziek blijkt en de ziekte nog wel behandeld kan worden, maar de patiënt er niet meer van kan genezen. Door de steeds beter wordende behandelmogelijkheden kan de palliatieve zorg jarenlang duren. Uitgebreide en regelmatig te houden gesprekken met alle betrokkenen (privé en vanuit zorg) bij de patiënt zijn daarbij belangrijk zodat keuzes en verlangens kunnen worden aangepast. Ik wil zo graag dat mensen wel blijven léven in die levensverlengende fase schrijft deze arts.
Vier domeinen
Goede palliatieve zorg streks zich uit over vier domeinen; somatische zorg, psychische kanten, sociaal domein en zingevingsproblematiek. Deze aspecten beïnvloeden elkaar voortdurend en zijn gelijkwaardig. Je moet steeds klaarstaan op elk speelveld stelt Sander de Hosson. Advanced Care Planning (ACP) is de sleutel en bestaat uit een serie hoogstpersoonlijke gesprekken tussen de patiënt, diens naasten en zorgverlener(s) over zijn wensen, verlangens en grenzen, waarbij ook de grenzen van de geneeskunde onderwerp zijn. Tijdens de coronapandemie voerden huisartsen deze gesprekken met hun meest kwetsbare patiënten. Mensen die veelal op voorhand, door leeftijd en/of onderliggend lijden, te zwak waren om na een covid-besmetting een eventuele opname op de IC te overleven. Ook thuis praatte men hierover met elkaar. Drie weken op de intensive care aan de beademing liggen en dan sterven in die nare omgeving wil niemand.
Drie soorten ziekten
De Hosson onderscheidt drie verschillende soorten ziekten waarbij palliatieve zorg na de diagnose aan de orde is: mensen met uitgezaaide kanker, mensen met dementie en mensen met andere ernstige ongeneeslijke ziekten als hartfalen, COPD, de ziekte van Parkinson, ALS of ouderen met meerdere ouderdomsaandoeningen. Juist ook bij diegenen die, nadat ze ongeneeslijk ziek blijken te zijn, nog (vele) jaren kunnen leven moet wat hem betreft al snel over de wensen voor palliatieve zorg worden nagedacht en gesproken.
Essentieel uitgangspunt daarbij is dat de mens en niet de patiënt, de tumor of de ziekte centraal staat. Dat vraagt om een cultuuromslag in de zorg, want een holistische blik zit in de reguliere geneeskunde niet ingebakken. De Hosson durft te stellen dat artsen, immers opgeleid tot genezers, te vaak tot het laatst blijven doorbehandelen. Gevolg is dat er wellicht dagen worden toegevoegd aan het leven, maar geen leven aan de dagen. Mensen sterven in het ziekenhuis terwijl een meerderheid van hen veel liever in hun eigen omgeving de laatste adem uitblaast.
Voor deze longarts gaat goede palliatieve zorg over langer leven met behoud van (zoveel mogelijk) kwaliteit, maar de grens tussen het leven verlengen en het lijden verlengen is wiebelig.
Momenteel staat levensverlenging vaak voorop bij de dokter én de zieke mens, terwijl kwaliteit van leven op de eerste plaats zou horen. En nog een beetje gelukkig zijn als je sterft, maakt het sterven makkelijker. Dat zie ik hier in het ziekenhuis elke dag, vertelt hij.
Dat daar geen algemene richtlijn op is te plakken mag duidelijk zijn. Palliatieve zorg kan niet anders dan puur afgestemd en telkens aangepast worden op ieder individu dat daarmee te maken krijgt. Níet medische behandelingen, maar zingeving hoort centraal te staan. Eerlijk vertelt Sander de Hosson dat artsen van nature liever behandelen, dan praten over het levenseinde. Daarin worden ze onvoldoende geschoold. Hij wil dat veranderen.
Gesprekken
Zelf heeft hij in de praktijk geleerd altijd direct de waarheid/slecht nieuws te vertellen en vervolgens zijn mond te houden in het besef dat hij zojuist een bom op het leven van de patiënt voor hem heeft gedropt. Genezen kan dan niet meer, maar het leven nog zo aangenaam mogelijk maken wel. Nooit, nooit zal hij het woord uitbehandeld in zijn mond nemen. Iedereen is pas uitbehandeld als hij of zij is gestorven.
Op het moment dat iemand hoort dat hij ongeneeslijk ziek is, begint de rouw voor de patiënt én voor de naasten. Schenk aandacht aan die rouw, want dat geeft duidelijkheid en bevordert de rust op het palliatieve pad. In een van de hoofdstukken staat een gesprek hierover van De Hosson met rouwexpert Manu Keirse.
Ook gesprekken met geestelijk verzorger Mustafa Bulut over interculturele zorg, hoogleraar zorgethiek Carlo Leget en Ineke Visser van het Landelijk Expertisecentrum Sterven staan in dit boek, naast ontroerende verhalen van patiënten.
Zo veel mogelijk mensen zouden dit boek moeten lezen, want eindigt Sander de Hosson: Als er naast verdriet en gemis ook dankbaarheid kan zijn over hoe het is gegaan, dan heb je rust in het hoofd en vrede in het hart over het sterven zelf.
Over Ineke Peters
Ineke Peters is redacteur, tekstschrijver en journalist.
